Özel bir çocuğun kardeşi olmak!

Akşam saatleri herkes işten gelmiş. Uzun bir günün sonuna doğru Israel ( eşim ) hala kimi hesap işleriyle meşgul.  Galse yine gidip geliyor; kulağında kulaklıklar. Bir iki saat evvel her zamanki gibi ne zaman yürüyüşe çıkacağımı sormuştu.  Bir an Danielle yanıma geldi; "Geçtiğimiz gün aldığım pantalon var ya, biraz dar geliyor, merkeze gidip değiştireceğim, benimle gelirmisin? .. Aaa tamam iyi fikir. Ama dur, Gal ne olacak? Onunla yürüyüşe çıkmamı istiyordu o da. O an kulaklıkları kulağından indiren oğlum, hemen de duymuş, merkez falan, konuşmalarımızı....Israel bana;  Sizinle gelsin o da. derken. Off oldum ben birden.. Evet ama.. Yapacak bir şey yok! Şimdi adam işini yaparken, onun kafasında bu çocuğu bırakırsak hiç olmaz. "Danielle biliyorum, yanlız gitmemizi istiyordun. Ama Gal de gelse farkeder mi?. "Peki anne gelsin!". Gal lütfen, ama bak sabırlı olacaksın, dükkanlara girip çıkmak durumundayız! Bunu bilerek geliyorsun unutma! Tamam anne!. Biri halinden çok memnun. Danielle'iyse bilmem...

İki sene evvel, Danielle bir sabah ağlamıştı. Kardeşinin doldurduğu yer zaman zaman ona dar gelir gibiydi. Yaşı ne kadar büyürse büyüsün insan yine de, her daim sevgi bekler.  Kimi dönemlerse beklenen sevgi bir kat daha fazladır. Danielle'in sanırım o aralar daha çok anlayışa ihtiyacı vardı.  Ona sadece haklısın derken, ona  sarılarak otist bir kardeşin onun hayatında yarattığı etkileri anladığımı söylemiştim bir kez daha. Bazen insanların sizden beklediği tek şey, seni anlıyorum sözüdür. Ne fazla ne de eksik. Seni anlıyorum. Çünkü bu koca dünyada çoğumuzun bir çok kez hissettiğimiz şey birilerinin bizi anlamadığı duygusudur. Bu da pek çok kez insanı yeterince yanlız bırakır. Danielle'e o an;  Ben senin için elimden geleni yaparken sense ağlıyorsun! da diyebilirmiydim. Peki elimden geleni yapmak neydi?  Benim verebildiklerim onun ihtiyaçlarını acaba tam olarak karşılıyormuydu. Ya etrafında aile çevresinin Gal'e gösterdiği özel ilginin onda yarattığı duyguyu değiştirebilirmiydim?  Hani insanların özel olana gösterdikleri farklı bir ilgidir bu... sadece onun özel olduğunu bir kez daha ispatlayan bir şeydir bu. Sevgiden çok bir merhamet içerir. Bazen çocuğa bazense ailenin, anne babanın kendisine  kısmen bir şeyleri ispatlamak gibidir, otist çocuğa yeterli ilgiyi eksik etmemek adına insanların gösterdiği o ekstra çaba. Işte bunu bu duyguyu paylaşmak zorunda kalan kardeşe anlattığınızda onun bunu sindirmesi kolay olmayabiliyor.

İşte bu yönden, otist bir çocuğu büyütürken mücadeleniz sadece onu anlamak, kabul etmek ve ihtiyaçlarını karşılamaktan öte olan bir şeydir. Otist bir çocuğun varlığı tüm aile ilişkilerini yeni baştan şekillendirir.  Yepyeni kurallar getirir, özel yaşamınıza,  aile hayatına, kendi kendinizle olan ilişkinize, eşinizle ve de en önemlisi de size aynı derecede ihtiyacı olan diğer çocuğun ihtiyaçlarını unutmamak adına sizden daha çok anlayış ve özveri gerektiren bir durum yaratır günlük hayatınızda.

Gal doğduğunda tek düşündüğüm şey Danielle'ın yeni gelen bebekle onu artık eskisi gibi sevmediğim hissine kapılmaması idi. Bu yüzden ona elimden geldiğince ilgi göstermeye devam ederken, bebeğin bakımında bana yardım adına ona görevler vermeye çalıştığım oluyordu.  Ancak o bu konuda bana yardımcı olmaktansa okulun bahçesinden topladığı saylangozları küçük kutuların içinde eve taşımakla meşguldü. Danielle bu küçük hayvanları çok severken, salata yaprakları yedirmeye çalışırken bu minik canlılar için evin uygun bir yuva olacağını zannediyordu. Biz her defasında saylangozları bahçeye geri salarken ertesi gün odasının bir köşesinde yeni bir iki saylangoz buluyorduk. Ama Gal'in banyosu ve yemeği ya da altbezinin değiştirilmesi onu pek ilgilendirmiyordu. O odasında sevdiği oyunlarla meşgul olmak istiyordu. Gerçekten kendi halinde olmaktan memnuniyet duyan, rahat bir çocuktu. Belki de bu da ayrı bir şanstı.

Geçen zamansa Gal'le yaşadığımız sıkıntıların gittikçe arttığı günleri getirirken, ikinci bir çocuğun getireceği normal sorunların çok üzerinde durumlarla mücadeye başladığımızda da Danielle olayları hep uyumla karşılamayı becerir gibiydi. Hiç bir zaman çok fazla bocaladığını hissettirmezken ben onunla her zaman yakın olmaya en zor zamanlarda ona olan sevgimi hissettirmek için elimden geleni yapmaya çalıştım. Biliyordum ki, mücadele ettiğimiz problem evin tüm düzenini bir anda değiştirmişti. Fakat Danielle her zaman benim için bir ışık bir umut, sakin bir liman gibiydi.

Seneler evvel televizyonda Otist çocukların kardeşlerinin hayatlarını, geçirdikleri bocalamaları anlatan bir dokümanter izlemiştim. Ancak bu dokümanterle ilgili anlamadığım bir şey vardı. Otistik kardeşleri için kendi hayatlarını feda eden normatif kardeşlerin mücadelelerini gösteriyordu. Ve bu bana haksız ve üzücü gelmişti. Kardeşlerinin bakımını üstlenen gençlerin, otizmin getirdiği yükün en ağır hamalları olduklarını görmek bana ; ama neden onlar? sorusunu getirmişti beynime. Neden bu gençler böylesi ağır bir bedel ödesinlerdi?

Öncelikle şanslıyız ki Gal, böylesi bir bakıma muhtaç olacak derecede bir otist değil. Hala daha çok yardıma ihtiyaç duysa da, zaman ve biraz daha çabayla kendi kendine yetebilecek seviyeye gelebilecek bir çocuk o. Kimi motorik problemleri ve korkuları yaşamını güçleştirse de.

Fakat benim için, Galín doğumuyla geçen senelerde en  önemli şeylerden biri de Danielle'in hayatının kardeşiyle yaşadığımız sorunlardan yeterinden fazla etkilenmemesiydi. Hiç bir zaman ondan özveri beklemedim. Onun diğer çocuklar gibi hissedebilmesi önemliydi. Sahip olduğumuz handikap onun günlük düzenini allak bulak etmemeliydi. Derslerini, özel hayatını, insan ilişkilerini, her çocuk gibi serbest olabilmesini etkilememeliydi. Evin içinde yaşanan gerginlikler ve Gal'in öfke nöbetleri yeterince zorken, onu korumak önemliydi.

Belki bunun anlamı, bu yolda kariyerimi ve herşeyimi feda etmem demek oldu. Bizim yardımlarımıza her an ihtiyaç duyan bir çocuk için yapmam gereken kimi ödevlerim için belki de "hayatı" bir kenara bırakmak zorunda kaldım, Ama bu şekilde bir yerde iki çocuğuma da daha yakın oldum. Onlara  uzak kalmadım. Dilerim bu yolda aldığım kararlarım yanlış olmadılar.

Kızımın benden beklediği ilgiyse zamanla geçmişe göre azaldı. Evde bulunduğumuz zamanlarda birlikte ettiğimiz sohbetlerimiz, kimi zaman birlikte yapmaktan hoşlandığımız ufak tefek şeyler dışında o bugün genelde kendi hayatıyla meşgul. Gal'inse en iyi arkadaşlarıysa hep biziz.

Dilerim bir gün  o da bir şekilde kanatlanıp yuvadan uçar!!

Batya R. Galanti